Como usamos suas informações

Bem-vindo ao Patients Know Best (PKB).

Esta página explica como e por que usamos suas informações pessoais, quais são seus direitos e como você pode exercer seus direitos em relação a esse uso de suas informações pessoais.

Fornecemos essas informações para que você possa decidir se deseja ou não criar sua Conta PKB, por meio da qual você pode compartilhar suas informações com os profissionais que prestam seu atendimento e tomar algumas decisões sobre como eles compartilham suas informações pessoais.

Para saber como usar sua conta, o manual do usuário está em HomePreview

1. Os termos que usamos

• “Você” Isso significa você, o usuário e a pessoa que controla quem pode ver ou compartilhar seu registro

• “Conta dos Pacientes Sabem o Que É Melhor (PKB)” é a conta online que mostra suas informações pessoais de saúde compartilhadas por seus provedores de cuidados e lhe dá algum controle sobre quem pode vê-las, incluindo o que você pode escolher adicionar sobre si mesmo

• “O Registro do Paciente Sabe Mais (PKB)” são as informações sobre você fornecidas pelos seus prestadores de cuidados e são compartilhadas entre eles para fornecer a você um atendimento seguro antes de você criar sua Conta PKB

• “Dados Contribuídos pelo Paciente” significa as informações que você adiciona à sua Conta PKB e escolhe tornar visíveis aos profissionais que prestam seus cuidados e a qualquer outra pessoa que você escolher

• “Dados Contribuídos pelo Provedor” significa as informações que os profissionais registraram e compartilharam entre si por meio do Registro PKB e com você em sua Conta PKB

• “O Serviço” é a plataforma de TI e o software que a PKB usa para fornecer sua Conta PKB online e Registro PKB

• “Cuidadores” são amigos, familiares ou qualquer pessoa que você escolher para dar acesso à sua conta PKB

• “Profissionais” são as pessoas que trabalham para organizações que tiveram acesso aos Registros PKB porque ajudam a prestar o seu atendimento. Essas pessoas tiveram sua identidade e qualificações verificadas, por exemplo, médicos e enfermeiros, e foram treinadas para lidar com informações confidenciais de pacientes.

• “Organizações” são clientes do PKB que têm informações sobre você e em quem você pode confiar para ver seus registros, por exemplo, hospitais ou médicos de família

• “Criptografia” é um método de proteger suas informações para que somente aqueles com as credenciais corretas possam acessá-las

2. Tipos de usuários do serviço PKB

Além dos pacientes, o Serviço PKB pode ser utilizado por outros três tipos de usuários:

1. Cuidadores

2. Profissionais

3. Organizações

Informações sobre essas funções podem ser encontradas no manual do PKB:HomePreview

3. Objetivo do PKB

Nosso objetivo é levar até você seus registros de saúde de qualquer lugar, para que você controle quem os vê.

Na sua conta PKB, suas informações são divididas em quatro áreas:

1. Saúde geral (por exemplo, diabetes)

2. Saúde sexual (por exemplo, infecções sexualmente transmissíveis)

3. Saúde mental (por exemplo, depressão)

4. Informações sobre assistência social (por exemplo, centros diurnos)

Após criar sua Conta PKB, você pode decidir quem pode ver o quê, por exemplo, você pode querer que seu médico veja tudo, mas sua família veja apenas seu estado geral de saúde. Você também pode pedir que outras pessoas decidam por você, por exemplo, seu médico pode compartilhar informações com outros médicos. Se uma organização tiver informações sobre você, ela poderá enviá-las a você via PKB, por exemplo, enviando cartas de alta automaticamente para sua Conta PKB.

O Serviço PKB pesquisará outras bases de dados para mostrar informações que possam ser relevantes para você. Você decide como usar essas informações; por exemplo, se lhe informarmos sobre um ensaio clínico, você decide se deseja ou não participar. Suas informações não serão compartilhadas com ninguém até que você decida.

4. Divulgação de informações e uso posterior

Não usamos nem divulgamos suas informações a ninguém, exceto conforme descrito neste Aviso de Privacidade.

Se você nos enviar uma solicitação de ajuda (detalhes abaixo), provavelmente nos informará seu nome e endereço de e-mail. Usaremos essas informações apenas para fornecer a ajuda solicitada.

O PKB pode usar suas informações ainda:

• Para fornecer informações importantes sobre o Serviço, como atualizações e notificações (por exemplo, alterações neste aviso de privacidade)

• Para lhe enviar o boletim informativo por e-mail do PKB (se você tiver escolhido recebê-lo)

• Para identificar sua idade e localização para ajudar a determinar se você atende aos critérios para uma conta PKB

A PKB pode contratar empresas para prestar serviços em nosso nome, como nosso suporte técnico, ou para responder a perguntas sobre o Serviço. Concedemos a essas organizações acesso apenas ao mínimo de informações pessoais para ajudar você com suas dúvidas, como seu endereço IP (a localização do seu computador) ou endereço de e-mail. Elas estão vinculadas por um contrato e pelo dever de confidencialidade. Essas empresas não têm acesso às suas informações de saúde, que são criptografadas.

5. Confidencialidade

A PKB cumpre seu dever de confidencialidade por meio de cláusulas em contratos de trabalho, políticas corporativas que abrangem confidencialidade e segurança, fornecendo treinamento contínuo a todos os funcionários e exigindo o mesmo de qualquer empresa que contratamos para nos dar suporte.

Ao fornecer informações sobre outras pessoas, por exemplo, incluindo Dados Pessoais sobre um membro da família, certifique-se de que você tem permissão para fazê-lo.

6. Posso excluir ou ocultar minha conta PKB se mudar de ideia?

Esta é uma área complexa da legislação de proteção de dados. Em geral, para cumprir as obrigações legais de Profissionais e Organizações na manutenção de registros de saúde precisos, ocorre o seguinte:

• O PKB não exclui registros do PKB, a menos que uma organização solicite; o período de retenção é definido pela organização com base nas diretrizes nacionais.

• Quando uma Organização rescindir o contrato com o PKB, os Registros PKB não registrados que não foram acessados por uma Organização serão excluídos dentro de 30 dias após a rescisão do contrato.

• O PKB não exclui sua conta PKB a menos que você peça, e então só podemos excluir informações que você adicionou e que não foram visualizadas por um profissional.

Explicamos com mais detalhes abaixo:

Contas PKB

Ao criar uma Conta PKB, você controla quem pode acessar seus registros e o que essa pessoa pode ver. A lei pode prevalecer sobre a sua vontade, por exemplo, quando uma ordem judicial estipula o acesso por outro indivíduo ou autoridade, ou em outras circunstâncias excepcionais muito raras.

Você pode editar ou ocultar as informações que adicionou até que sejam visualizadas por um profissional de saúde ou assistência social. Depois que um profissional visualiza as informações em sua conta PKB, elas se tornam parte do registro PKB e serão retidas pela organização. Esse período de retenção varia entre os países da Europa em relação às diretrizes nacionais. Você não pode editar ou ocultar informações adicionadas por outras pessoas. Se desejar alterar ou ocultar informações adicionadas por uma organização sobre você, por exemplo, se estiverem incorretas, entre em contato com essa organização para solicitar isso. Todos os seus dados de saúde PKB são mantidos com segurança e criptografados no armazenamento e em trânsito.

Registros infantis

A única exceção à função acima é para os registros de crianças. Os profissionais têm o controle para garantir a segurança do cuidado da criança. O controle total do seu registro é possível a partir dos 13 anos de idade, exceto em circunstâncias especiais, por exemplo, para proteger sua saúde.

Registros PKB

Se um profissional visualizou seu registro PKB, ele não pode ser excluído. Isso ocorre porque os profissionais podem tomar decisões sobre seus cuidados com base nas informações em seu registro PKB. Este é um caso semelhante a se você tivesse escrito uma carta ao seu médico - ela passa a fazer parte dos registros do seu médico sobre seus cuidados e não pode ser facilmente removida. Normalmente, os registros de saúde de adultos são excluídos de acordo com as diretrizes nacionais de retenção após o último acesso pela organização, mas o PKB só excluirá seu registro quando uma organização nos solicitar. Quando várias organizações contribuem para seu registro PKB, cada organização precisará fornecer uma instrução de exclusão para os dados dos quais são controladoras, por exemplo, a Organização A não pode solicitar a exclusão dos dados fornecidos pela Organização B.

Atendimento de emergência

Em caso de emergência, os Profissionais podem anular a limitação que você impôs ao acesso às suas informações. Isso se chama "Quebrar o Vidro". Ao fazer isso, eles devem declarar o motivo pelo qual acessaram seu prontuário. O PKB registra essa ação e a Organização a analisa. A "Quebrar o Vidro" é válida apenas para emergências em que você pode não ter capacidade de consentir (por exemplo, se estiver inconsciente) e quando (no julgamento clínico do Profissional) for do seu interesse vital que ele veja seu prontuário.

Seus direitos

Você pode solicitar à sua Organização que "Desabilite o Compartilhamento" caso não deseje compartilhar seu registro com nenhum Profissional e para impedir que os Profissionais quebrem o Vidro. Pense bem antes de solicitar isso e revise sua decisão periodicamente. Com a Desabilitação do Compartilhamento, os Profissionais só podem ver as informações sobre você que adicionaram ao seu registro, e nenhum outro dado de terceiros. Mais informações sobre a Desabilitação do Compartilhamento estão disponíveis. aqui

7. Como minhas informações são protegidas?

A PKB está comprometida em proteger sua privacidade.

Não podemos ver seu histórico de saúde e não temos controle direto sobre suas informações. Armazenamos todas as suas informações em servidores seguros e criptografamos todas as suas informações. Nossas medidas de segurança são testadas pelo menos uma vez por ano, de acordo com os padrões estabelecidos pelo Centro Nacional de Segurança Cibernética do Reino Unido.

8. Base legal

Informações fornecidas pela organização (Registro PKB)

Para descobrir as bases legais de uma organização que forneceu suas informações, você deve verificar o aviso de privacidade dela.

Para algumas organizações, o PKB possui um Contrato de Processamento de Dados da UE (CPD da UE) que define quais dados cada parte é responsável. Você pode ver uma cópia do modelo de CPD da UE abaixo, embora os detalhes do acordo possam variar ligeiramente de organização para organização:

Contrato de Processamento de Dados da UE

Veja a lista a seguir para uma repartição das organizações                                                   

As responsabilidades da PKB no relacionamento com o Processador são:

• Fornecendo o Serviço

• Garantir a segurança do Serviço

• Processamento por instrução escrita do Controlador

Os provedores são responsáveis por:

• A qualidade das informações carregadas no PKB, incluindo a garantia de que os rótulos de privacidade corretos estejam com as informações associadas

• Fornecer acesso àqueles na Organização que o necessitem

O PKB se baseia nas bases legais estabelecidas para informações fornecidas pelo provedor que fazem parte do Registro PKB em seu relacionamento com Organizações como Processador.

Informações fornecidas pelo paciente (conta PKB)

Depois de criar sua conta PKB, a PKB é a controladora das informações que você contribui e se baseia nas seguintes bases legais:

• Processamento sob interesses legítimos. O processamento ocorre somente após você se registrar voluntariamente e adicionar informações à sua Conta PKB. Seus interesses, direitos e liberdades continuam protegidos.

• Processamento necessário para a prestação de cuidados. O PKB garante que as informações do paciente estejam disponíveis para provedores, familiares e/ou cuidadores para apoiar a prestação de cuidados, bem como auxiliar o paciente no acesso aos serviços de saúde.

As organizações com as quais você compartilha se tornarão controladoras independentes dos dados compartilhados e poderão reter esses dados compartilhados de acordo com suas políticas.

Encarregado da Proteção de Dados (RPD) do PKB

O Diretor de Proteção de Dados da PKB é David Grange.

Você pode escrever para nosso DPO: dpo@patientsknowbest.com

Rotas de contato da Patients Know Best Ltd

Para entrar em contato com a equipe de suporte do PKB:Contact Patients Know Best

Mais informações sobre o PKB estão disponíveis em nosso site:

Patients Know Best

Registro e reclamações da EU Autoriteit Persoonsgegevens (Autoridade Holandesa de Proteção de Dados)

Você pode registrar uma reclamação junto ao Regulador aqui:https://autoriteitpersoonsgegevens.nl/en/contact-dutch-dpa/contact-us

9. Acordo e informações adicionais

O uso contínuo do Serviço pelo Usuário constitui a concordância do Usuário com este aviso de privacidade. Caso necessite de mais informações, consulte o Manual do PKB e o Wiki de Governança de Informações do PKB abaixo ou entre em contato conosco através do patientsknowbest.com/contate-nos .

• Manual PKB

• Wiki de Governança de Informações do PKB: https://wiki.patientsknowbest.com/space/IG/

Observação: se você se registrou no PKB antes de 2 de fevereiro de 2022, consulte o Aviso de Privacidade anterior relacionadas ao seu registro e consentimento.

Aprovação e revisão 

O PKB-PN v5.3 (UE) foi aprovado pelo DPO, Chefe de Governança da Informação e pelo Conselho Executivo em 8 de outubro de 2025.	Open

O PKB-PN v5.3 (UE) foi aprovado pelo DPO, Chefe de Governança da Informação e pelo Conselho Executivo em 8 de outubro de 2025.	Open
Aviso de Privacidade - Versão 5.3 (UE) - Atualizado: [08.10.2025]