Introductie

Patients Know Best (PKB) is een platform voor persoonlijke gezondheidsdossiers waarmee patiënten veilig en effectief toegang hebben tot en controle hebben over hun medische gegevens. In Nederland wordt PKB aangeboden als een gecertificeerde PGO (Persoonlijke Gezondheidsomgeving) via een samenwerking met Carepoint, dat geaccrediteerd is onder het MedMij-afsprakenstelsel.

Met een PGO kunnen mensen hun medische gegevens bekijken en beheren via PKB, via de app of website van hun keuze. MedMij stelt landelijke standaarden vast om veilige gegevensuitwisseling te waarborgen en de privacy van patiënten te beschermen. De PGO van PKB is geïntegreerd met DigiD, het nationale identiteitssysteem, waarmee gebruikers veilig kunnen inloggen via SMS-verificatie of een fysiek identiteitsbewijs.

PKB wordt al gebruikt door diverse medische teams in Nederland, ter ondersteuning van uiteenlopende toepassingen: van specialistische zorg zoals de behandeling van bloedkanker, tot het verbeteren van de toegang tot gezondheidsinformatie voor vluchtelingen.

Belangrijkste voordelen

Betere samenwerking: Veilige, realtime informatie-uitwisseling tussen zorgprofessionals.
Patiëntgerichte zorg: Patiënten hebben toegang tot en controle over hun eigen medische gegevens.
Interoperabiliteit: PKB integreert met bestaande systemen om soepele werkprocessen te ondersteunen.
Verbinden van zorgverleners
Innovatie bij specifieke ziekten
Impact vergroten en toekomstige plannen
Ondersteuning voor mobiele populaties

Zie hieronder voor meer informatie over deze voordelen.

Verbinden Met Zorgverleners

Vrijwel alle huisartsen en veel zorgaanbieders in de tweede lijn nemen deel aan het MedMij-netwerk. Patiënten kunnen verzoeken dat hun medische gegevens – waaronder documenten, allergieën, diagnoses, medicatie en andere relevante informatie – worden overgedragen naar hun PKB-dossier.

Patiënten kunnen hun eigen PKB-dossier aanmaken, dat vervolgens kan worden gekoppeld aan MedMij-gegevens.

Het proces voor het ophalen van MedMij-gegevens wordt gestart wanneer de patiënt op de knop ‘mijn dossier bijwerken’ klikt – de details van dit proces worden op deze pagina beschreven. Tijdens dit proces registreren we de PKB-ID van het dossier dat de gegevens opvraagt, en MedMij stuurt vervolgens de gegevens met gebruik van diezelfde PKB-ID.

Hoewel MedMij DigiD-verificatie gebruikt om de persoon die het verzoek indient te authenticeren, hebben wij geen directe interactie met dit onderdeel van het proces. Onze rol is uitsluitend het doorgeven van de PKB-ID, waarna MedMij de gegevens met die ID verstuurt.

Innoveren met CMyLife

Sinds 2016 werkt PKB samen met het Radboudumc aan de CMyLife-app om mensen met chronische myeloïde leukemie (CML) te ondersteunen.

Het programma, dat begon in het Radboudumc, wordt nu landelijk gebruikt door zorgverleners.
Gebouwd op het PKB-platform, maakt de CMyLife-app realtime monitoring mogelijk van symptomen zoals vermoeidheid en diarree. Dit ondersteunt proactieve zorg, vermindert ziekenhuisbezoeken en verbetert therapietrouw.

De app combineert door de patiënt ingevoerde gegevens met klinische informatie uit elektronische systemen zoals EPIC. Zorgverleners krijgen toegang tot dashboards die belangrijke meetwaarden tonen, zoals BCR-ABL-testresultaten.

Impact vergroten en toekomstige plannen

Het CMyLife-programma is uitgebreid met ondersteuning voor patiënten met chronische lymfatische leukemie (CLL). Het biedt een digitale keuzehulp waarmee gebruikers inzicht krijgen in behandelmogelijkheden en mogelijke bijwerkingen.

De data-gedreven aanpak van CMyLife verbetert de uitkomsten voor patiënten met bloedkanker en levert praktijkgerichte inzichten op over behandelresultaten, patiëntervaring en zorgbehoeften. Deze inzichten worden continu gebruikt om de klinische praktijk te verbeteren en de zorgkwaliteit te verhogen. Het model biedt kansen voor uitbreiding naar andere aandoeningen en regio’s.
Voor meer informatie, bezoek CMyLife.

Mobiele populaties ondersteunen met HealthEmove

In samenwerking met het Amsterdam Health & Technology Institute (AHTI) en PKB is in november 2023 het initiatief HealthEmove gelanceerd. Dit ondersteunt mensen die zich verplaatsen – zoals migranten, vluchtelingen en mobiele werknemers – bij het veilig beheren van hun medische gegevens.

HealthEmove stelt gebruikers in staat om gezondheidsgegevens op te slaan, te openen en te delen wanneer zij zich verplaatsen tussen steden of landen. Dit draagt bij aan continuïteit van zorg en vermindert de druk op zorgverleners. PKB maakt het mogelijk om medische documenten te uploaden, medicatie bij te houden, formulieren in te vullen en toegang te krijgen tot voorlichtingsmateriaal over het Nederlandse zorgsysteem.

Het initiatief heeft geleid tot samenwerking met meerdere organisaties, waaronder de LOA Foundation en ASKV, om de toegang tot zorg voor mobiele groepen verder te verbeteren.

Wat is inbegrepen

Introduction

Patients Know Best (PKB) is a personal health record platform that enables patients to access and manage their health information securely and effectively. In the Netherlands, PKB is offered as a certified PGO (Persoonlijke Gezondheidsomgeving) through a partnership with Carepoint, which is accredited under the MedMij framework.

PGOs enable individuals to view and manage their medical records through PKB via the app or website of their choice. MedMij sets national standards to ensure secure data exchange and protect patient privacy. PKB’s PGO is integrated with DigiD, the national identity system, allowing users to log in securely via SMS verification or physical ID.

PKB is already in use by a range of clinical teams across the Netherlands, supporting use cases from specialist care, such as blood cancer treatment, to improving access to health information for refugees.

Key Benefits

Enhanced collaboration: Secure, real-time information sharing among healthcare professionals.
Patient empowerment: Patients can access and manage their health records.
Interoperability: PKB integrates with existing systems to support seamless workflows.
Connecting Healthcare Providers
Innovating with specific diseases
Expanding Impact and Future Plans
Empowering Mobile Populations

To read more about these benefits, see below.

Connecting with Healthcare Providers

Nearly all general practitioners (GPs) and many secondary care providers in the Netherlands participate in the MedMij scheme. Patients can request that their medical data, including documents, allergies, diagnoses, medications, and other relevant information, be transferred to their PKB record.

Patients can create their own PKB record, which can then be linked to MedMij data.

The process of retrieving MedMij data is initiated by the patient clicking the ‘update my record’ button - details of the process are outlined on this page. During this process, we track the PKB ID of the record requesting the data, and MedMij subsequently sends the data using this same PKB ID.

While MedMij uses DigiD verification to authenticate the person making the request, we do not directly interact with this part of the process. Our role is solely to pass on the PKB ID, after which MedMij sends the data with that ID.

Innovating with CMyLife

Since 2016, PKB has partnered with Radboud University Medical Centre on the CMyLife app to support individuals with Chronic Myeloid Leukaemia (CML).

The programme, which began at Radboud UMC, is now used by clinicians nationwide.

Built on PKB’s platform, the CMyLife app enables real-time tracking of symptoms such as fatigue and diarrhoea, supporting proactive care, reducing hospital visits, and improving treatment adherence.

It integrates patient-reported data with clinical data from electronic systems, such as EPIC, providing healthcare professionals with dashboards that highlight key metrics, including BCR-ABL test results.

Expanding Impact and Future Plans

The CMyLife programme has expanded to include patients with Chronic Lymphocytic Leukaemia (CLL), offering a digital decision aid that helps users understand treatment options and potential side effects.

CMyLife’s data-driven approach improves outcomes for blood cancer patients while generating real-world evidence on treatment effectiveness, patient experience, and care priorities. Insights from patient data are continuously used to refine clinical practice and raise care quality. The model enables expansion across other conditions and regions.

For more information, visit CMyLife.

Empowering Mobile Populations with Health Emove

In partnership with the Amsterdam Health and Technology Institute (AHTI) and PKB, HealthEmove was launched in November 2023 to support people on the move, such as migrants, refugees, and mobile workers, in securely managing their medical records.

HealthEmove enables users to store, access, and share health data when relocating between cities or countries, helping maintain continuity of care and reducing the burden on healthcare providers. PKB enables users to upload medical documents, track medications, complete forms, and access educational resources related to the Dutch healthcare system.

The initiative has led to collaboration with several organisations, including the LOA Foundation and ASKV, to improve healthcare access for mobile populations further.

PKB in Nederland (Netherlands)