Hoe wij gebruik maken van uw informatie

Welkom bij Patients Know Best (PKB).

Deze Privacyverklaring is van toepassing op persoonlijke gegevens die door Patients Know Best worden verwerkt via het platform Patients Know Best (de "Service") in de Europese Economische Zone - de reikwijdte van de Algemene Verordening Gegevensbescherming. Het is niet van toepassing op gegevens verzameld in andere regio's of verzameld vai andere online of offline websites, producten, diensten of services van Patients Know Best of voor andere doeleinden.

1. Woordenlijst van de termen die wij gebruiken

    

   • "U" Dit betekent u, de gebruiker en de persoon die beheerd wie hun dossier kan bekijken of delen.

   • "Patients Know Best (PKB) Account" is het online account waarin u uw persoonlijke gezondheidsinformatie die door uw zorgverleners wordt gedeeld kunt bekijken, en het geeft u enige controle over wie dit mag bekijken, en wat u over uzelf kunt toevoegen.

   • "Patients Know Best (PKB) Dossier" is de informatie over u die door uw zorgverleners werd geleverd en door hen onderling wordt gedeeld om u te voorzien van een veilige verzorging voor dat u uw eigen PKB-account aanmaakt.

   • "Gegevens bijgedragen door de Patiënt" is de informatie die u aan uw PKB-account toevoegt en zichtbaar maakt voor professionals die u zorg bieden en alle andere mensen die u selecteert.

   • "Gegevens bijgedragen door de zorgverlener" is de informatie die professionals hebben vastgelegd en onderling hebben gedeeld via PKB-dossier en met u in uw PKB-account.

   • "De Service" zijn het IT-platform en software dat PKB gebruikt om u te voorzien van een online PKB-account en PKB-dossier.

   • "Verzorgers" zijn vrienden, familie of iedereen die u toegang verleent tot uw PKB-account.

   • "Professionals" zijn de mensen die werken voor organisaties die toegang hebben gekregen tot PKB Records omdat zij helpen bij het leveren van uw zorg. De identiteit en kwalificaties van deze mensen werd geverifieerd, bijvoorbeeld bij artsen en zusters, en zijn getraind in het afhandelen van vertrouwelijke patiëntinformatie.

   • "Organisaties" zijn klanten van PKB die informatie over u hebben en waarvan u kunt bepalen of u deze vertrouwt om uw dossiers in te kijken, bijvoorbeeld ziekenhuizen of huisartsen.

   • "Versleuteling" is een manier om uw informatie te beveiligen zodat alleen degenen met de juiste inloggegevens er toegang toe hebben.

    

2. Types van gebruikers van de PKB Service

   Naast patiënten, kan de PKB Service ook door drie andere typen gebruikers worden gebruikt:

   • Verzorgers

   • Zorgprofessionals

   • Organisaties

    

   Informatie over deze rollen is te raadplegen in de PKB-gebruiksaanwijzing: https://wiki.patientsknowbest.com/space/MAN/

3. Doel van PKB

   Wij hebben als doel om u overal toegang te bieden to uw medische dossiers, en om u in staat te stellen te bepalen wie deze dossiers kan raadplegen.

   In uw PKB-account is uw informatie verdeeld in vier gebieden:

    

   • Algemene gezondheid (bijv. diabetes)

   • Seksuele gezondheid (bijv. seksueel overdraagbare aandoeningen)

   • Geestelijke gezondheid (bijv. depressie)

   • Informatie over sociale zorg (bijv. dagcentra)

    

   Na het creëren van uw PKB-account, kunt u bepalen wie wat kan inzien. Misschien wilt u dat uw arts alles kan raadplegen maar dat uw familie alleen maar uw algemene gezondheid kan bekijken. Tevens kunt u aan andere vragen namens u te beslissen. Bijvoorbeeld uw arts kan informatie met andere artsen delen namens u. Als een organisatie informatie over u heeft, dan kan die organisatie die informatie via PKB naar u verzenden, bijvoorbeeld door automatisch ontslagbrieven naar uw PKB-account te sturen.

   De PKB Service zal in andere databases gaan zoeken om u informatie te laten zien die relevant voor u kan zijn. U besluit zelf hoe u deze informatie wilt gaan gebruiken. Wij vertellen u bijvoorbeeld over een klinische test, en u kunt dan beslissen of u wilt deelnemen of niet. Uw informatie wordt pas met anderen gedeeld als u een beslissing hebt genomen.

4. Openbaarmaking en verder gebruik

   Wij gebruiken uw informatie niet en maken deze ook niet openbaar aan anderen behalve zoals beschreven in dit Privacybeleid.

   Als u ons een verzoek om hulp stuurt (zie de onderstaande contactgegevens), dan zult u ons waarschijnlijk uw naam en e-mailadres doorgeven. Wij gebruiken deze informatie alleen om u de hulp te geven die u hebt verzocht.

   Tevens mag PKB uw informatie gebruiken om:

    

   • U te voorzien van belangrijke informatie over de Service, zoals updates en kennisgevingen (bijvoorbeeld wijzigingen in dit Privacybeleid)

   • U, via e-mail, te voorzien van de nieuwsbrief van PKB (als u ervoor hebt gekozen deze te ontvangen)

   • Uw leeftijd en locatie te bepalen om zo te kunnen bepalen of u voldoet aan de criteria voor een PKB-account.

    

5. PKB heeft contracten met leveranciers om diensten namens ons te leveren, zoals een supportdesk of voor het beantwoorden vragen over de Service. Wij geven dergelijke organisaties alleen toegang tot de minimale persoonlijke gegevens om u te helpen bij uw vragen, zoals uw IP-adres (de locatie van uw computer) of e-mailadres. Deze bedrijven zijn contractgebonden en hebben een geheimhoudingsplicht. Deze bedrijven hebben geen toegang tot de informatie over uw gezondheid, die is versleuteld.

6. Vertrouwelijkheid

   PKB voldoet aan zijn geheimhoudingsplicht door middel van clausules in arbeidsovereenkomsten, bedrijfsbeleid dat betrekking heeft op vertrouwelijkheid en de beveiliging, het constant trainen van alle medewerkers en hetzelfde eisen van elke leverancier die wij inhuren om ons te ondersteunen.

   Zorg ervoor dat als u informatie verstrekt over andere mensen, bijvoorbeeld, persoonlijke gegevens over een familielid, dat u toestemming hebt om dat te doen.

7. Kan ik mijn PKB-account verwijderen of verbergen, als ik van gedachte verander?PKB verwijderd uw PKB-account niet tenzij u daarom verzoekt, en vervolgens kunnen we alleen informatie verwijderen dat u hebt toegevoegd die niet door een Professional is bekeken.

   Dit is een complex terrein van wetgeving met betrekking tot gegevensbescherming. In het algemeen geldt dat om te voldoen aan de wettelijke verplichtingen van Professionals en Organisaties in het bijhouden accurate gezondheidsdossiers, het volgende gebeurd:

    

   • PKB verwijderd geen PKB-dossiers tenzij een Organisatie hierom verzoekt, normaliter 8 jaar nadat dit dossier voor het laatst door deze Organisatie werd ingekeken.

   • Als een Organisatie het contract met PKB beëindigd, dan worden ongeregistreerde PKB-dossiers die niet door de desbetreffende Organisatie werden gebruikt binnen 30 dagen na het beëindigen van het contract verwijderd.

   • Als een Organisatie het contract met PKB beëindigd, dan worden de PKB-dossiers naar wens van die Organisatie bewaard of verwijderd. Er zal een contract voor alleen het bewaren worden geïmplementeerd als PKB-dossiers bewaard blijven.

    

   Meer details:

   PKB-accounts

   Zodra u een PKB-account hebt gecreëerd, dan hebt u de controle over wie toegang heeft tot uw dossier en wat zij kunnen inkijken. De wet kan uw wensen wel terzijde schuiven, door bijvoorbeeld een gerechtelijk bevel waarin wordt bepaald dat een ander individu of autoriteit toegang krijgt, of in andere zeer zeldzame omstandigheden.

   U kunt de door u toegevoegde informatie bewerken of verbergen totdat het is bekeken door een professionele zorgverlener of maatschappelijk werker. Nadat de professional de informatie in uw PKB-account heeft bekeken, wordt het onderdeel van het PKB-dossier en zal het door de organisatie worden bewaard. In de meeste gevallen zal deze bewaartermijn gewoonlijk 8 jaar zijn.

   U kunt informatie niet bewerken of verbergen die anderen hebben toegevoegd. Als u informatie over u wilt wijzigen of verbergen die door een Organisatie werd teogevoegd, omdat deze bijvoorbeeld onjuist is, dan moet u contact opnemen met die Organisatie om dit te verzoeken. Al uw PKB-gezondheidsinformatie wordt veilig bewaard en is versleuteld bij het opslaan en overbrengen.

   Dossiers van kinderen

   De enige uitzondering ten opzichte van de bovenstaande functies zijn dossiers over kinderen. Professionals hebben het beheer hierover om de veiligheid van de zorg aan het kind te garanderen. Volledig beheer over uw dossier is mogelijk vanaf 13 jaar, met uitzondering van speciale omstandigheden om bijvoorbeeld uw gezondheid te beschermen. U moet in contact treden met de organisatie om dit te verzoeken.

   PKB-dossiers

   Uw PKB-dossier kan alleen worden verwijderd als de Organisatie hiertoe opdracht geeft aan PKB. Dit is omdat Professionals beslissingen kunnen nemen over uw zorg op basis van de informatie in uw PKB-dossier en uw dossier moeten bewaren als bewijs voor hu beslissing, en voor de veiligheid van uw zorg in de toekomst. Gewoonlijk worden dossiers over volwassene 8 jaar na het laatste gebruik verwijderd door de Organisatie, maar PKB zal uw dossier pas verwijderen als een Organisatie een verzoek daartoe bij ons indient. Elke Organisatie dient een opdracht voor het verwijderen van gegevens waarover zij de gegevensbeheerder zijn als er meerdere organisaties bijdragen leveren aan uw PKB-dossier. Organisatie A kan bijvoorbeeld geen verzoek tot het verwijderen van gegevens indienen die door Organisatie B werden geleverd.

   Een Organisatie kan op elk moment tijdens hun contract een opdracht tot verwijderen geven aan PKB. Een Organisatie kan het verzoek indienen het PKB-dossier te verwijderen of te bewaren (in overeenstemming met de Praktijkcode voor het beheren van dossiers) binnen PKB of in een ander systeem nadat het Servicecontract werd beëindigd. Als de Organisatie een opdracht tot bewaren geeft nadat het Servicecontract werd beëindigd, dan zal alleen een contract voor het bewaren worden geïmplementeerd.

   Spoedeisende zorg

   In een noodsituatie kunnen Professionals de door u ingestelde beperkingen met betrekking tot toegang tot uw informatie ter zijde schuiven. Dit wordt "Breek-het-glas" genoemd. Als ze dit doen, dan moeten ze een reden geven voor de toegang tot uw dossier. PKB legt deze handeling vast, en de Organisatie evalueert deze. Breek-het-glas mag alleen worden gebruikt in noodsituatie waarin u misschien niet in staat bent om toestemming te geven (u bent bijvoorbeeld bewusteloos) en als het (naar het klinisch oordeel van de Professional) van vitaal belang voor u is dat de Professional uw dossier inziet.

   Uw rechten

   U kunt aan uw organisatie vragen het delen uit te schakelen als u uw dossier niet met een Professional wilt delen, en om te voorkomen dat Professionals het glas breken. U dient er goed over na te denken voordat u dit verzoek in dient en uw beslissing regelmatig opnieuw te evalueren. Door het delen uit te schakelen, kunnen Professionals alleen de informatie over u inzien die zij aan uw dossier hebben toegevoegd, en niet de gegevens van een andere partij. Meer informatie over het uitschakelen van het delen is hier te raadplegen: https://wiki.patientsknowbest.com/space/MAN/3621879882

8. Hoe wordt mijn informatie beschermd?

   PKB stelt alles in het werk om uw privacy te beschermen.

   Wij kunnen uw gezondheidsdossier niet inzien en hebben geen directe controle over uw informatie. Wij bewaren al uw informatie op beveiligde servers en versleutelen al uw informatie. Onze beveiligingsmaatregelen worden ten minste één keer per jaar getest volgens de normen ingesteld door de UK National Cyber Security Centre.

9. Wettige basis

   Door organisaties toegevoegde informatie (PKB-dossier)

   U dient hun privacyverklaring te raadplegen voor informatie over de wettelijke basis die een Organisatie die uw informatie verstrekte, heeft.

   Voor alle EU-organisaties geldt dat PKB een contract heeft waarin de verantwoordelijkheden van elke partij worden beschreven die betrokken is bij het faciliteren van het verzamelen en verspreiden van gegevens door middel van het patiëntendossier richting zorgverleners die zorgen voor patiënten, waarbij organisaties anderszins geen relatie hebben. PKB heeft een contract met organisaties waarin de verdeling van aansprakelijkheid voor de naleving van wetten inzake gegevensbescherming tussen partijen wordt beschreven. U kunt een kopie van de sjabloon voor EU-contracten in het onderstaande bekijken, hoewel de details van de overeenkomst ietwat kunnen variëren van organisatie tot organisatie:

   EU gegevensverwerking / Overeenkomsten inzake het delen

   Raadpleeg deze kaart voor een gedetailleerd overzicht van alle organisaties die gebruik maken van PKB.

   PKB heeft als Verwerker de volgende verantwoordelijkheden in het contract:

    

   • De Service leveren

   • Het zorgen voor de beveiliging van de Service

   • Het verwerken van schriftelijke instructies van de Gegevensbeheerder

    

   Organisaties die gegevens leveren zijn verantwoordelijk voor:

    

   • De kwaliteit van de gegevens die werden geüpload naar PKB, waaronder het ervoor zorgen dat de juiste privacylabels worden toegepast op de geassocieerde informatie.

   • Het verlenen van toegang tot degene in de Organisatie die dat nodig hebben.

    

   Door de patiënt toegevoegd informatie (PKB-account)

   PKB wordt de gegevensbeheerder van de informatie die u bijdraagt zodra u uw PKB-account hebt aangemaakt en heeft de volgende wettelijke grondslagen:

    

   • Het verwerken op basis van legitieme belangen. Het verwerken vindt pas plaatst nadat u zich vrijwillig hebt aangemeld en u informatie hebt toegevoegd aan uw PKB-account. Uw belangen, rechten en vrijheden zullen blijven worden beschermd.

   • Verwerken dat noodzakelijk is voor de zorgverlening. PKB zorgt ervoor dat patiëntinformatie beschikbaar is voor aanbieders, familieleden en/of zorgverleners om de zorgverlening te kunnen ondersteunen, en ook voor het helpen van de patiënt om toegang te verkrijgen tot zorgdiensten.

    

10. Contact

    De PKB-functionaris voor de gegevens bescherming is David Grange.

    E-mail: dpo@patientsknowbest.com

11. Klachten

    Als u een klacht heeft, dan dient u contact op te nemen met de organisatie die de informatie in uw PKB-account beheert. Contactgegevens zijn op deze kaart te raadplegen.

    EU Autoriteit Persoonsgegevens registratie en klachten

    U kunt hier een klacht in dienen bij de regelgever: Contact

12. Instemming en verdere informatie

13. Het door een Gebruiker voortzetten van het gebruik van de Service houdt in dat de Gebruiker akkoord gaat met dit Privacybeleid. Als u meent meer informatie nodig te hebben, raadpleeg dan de gebruiksaanwijzing en de PKB Trust Centre onder of neem contact met ons op via Contact Patients Know Best

     

    • PKB-gebruiksaanwijzing: https://wiki.patientsknowbest.com/space/MAN/4062838925/Privacy+Notice+EU

    • PKB Information Governance Trust Centre: https://wiki.patientsknowbest.com/space/IG/3402531152/Home

    • Privacyverklaring AVG artikel Matrix: Privacy Policy GDPR Matrix.xlsxPreview

     

Let op: als u zich voor 2 februari 2022 hebt aangemeld, raadpleeg dan de vorige Privacyverklaring gerelateerd aan uw registratie en toestemming.

PKB-PN v5.3 (EU) is op 8 oktober 2025 goedgekeurd door de DPO, het hoofd Informatiebeheer en de Raad van Bestuur.

Privacyverklaring - Versie 5.3 (EU) - Bijgewerkt: [8 oktober 2025]

Door de Gebruikersovereenkomst en het Privacybeleid te accepteren, verleen ik toestemming aan Patients Know Best om een PKB-account te creëren zoals beschreven in de Gebruikersovereenkomst en het Privacybeleid.

Het gebruik van de persoonijke gegevens van iemand anders om toegang te krijgen tot zijn of haar gezondheidsdossiers is een strafbaar feit. Als u ten onrechte een uitnodig hebt ontvangen dan moet u deze verwijderen.