Comment nous utilisons vos informations

Bienvenue chez Patients Know Best (PKB).

Cette page explique comment et pourquoi nous utilisons vos informations personnelles, quels sont vos droits et comment vous pouvez exercer vos droits en relation avec cette utilisation de vos informations personnelles.

Nous vous fournissons ces informations afin que vous puissiez décider de créer ou non votre compte PKB, à travers lequel vous pouvez partager vos informations avec les professionnels qui vous soignent et prendre certaines décisions sur la manière dont ils partagent vos informations personnelles.

Pour savoir comment utiliser votre compte, le manuel d'utilisation se trouve à Home

1. Les termes que nous utilisons

« Vous » Cela signifie vous, l’utilisateur et la personne contrôlant qui peut voir ou partager son dossier
« Le compte Patients Know Best (PKB) » est le compte en ligne qui vous montre vos informations de santé personnelles partagées par vos prestataires de soins et vous donne un certain contrôle sur qui peut les voir, y compris ce que vous pouvez choisir d'ajouter à votre sujet.
Le « Dossier Patients Know Best (PKB) » est l'information vous concernant fournie par vos prestataires de soins et partagée entre eux pour vous fournir des soins sûrs avant la création de votre compte PKB.
« Données fournies par le patient » désigne les informations que vous ajoutez à votre compte PKB et que vous choisissez de rendre visibles aux professionnels qui vous soignent et à toute autre personne de votre choix.
« Données fournies par le fournisseur » désigne les informations que les professionnels ont enregistrées et partagées entre eux via le registre PKB et avec vous dans votre compte PKB.
« Le Service » désigne la plateforme informatique et le logiciel utilisés par PKB pour fournir votre compte PKB en ligne et votre enregistrement PKB
Les « aidants » sont des amis, des membres de votre famille ou toute personne à qui vous choisissez de donner accès à votre compte PKB.
Les « professionnels » sont les personnes travaillant pour des organisations et ayant accès aux dossiers PKB pour vous aider à prodiguer vos soins. Leur identité et leurs qualifications ont été vérifiées, par exemple les médecins et les infirmiers, et ils ont été formés au traitement des informations confidentielles des patients.
Les « organisations » sont des clients de PKB qui disposent d'informations vous concernant et à qui vous pouvez choisir de faire confiance pour consulter vos dossiers, par exemple, les hôpitaux ou les médecins généralistes.
Le « cryptage » est une méthode de sécurisation de vos informations afin que seules les personnes disposant des informations d’identification appropriées puissent y accéder.

2. Types d'utilisateurs du service PKB

Outre les patients, le service PKB peut être utilisé par trois autres types d'utilisateurs :

Aidants
Professionnels
Organisations

Des informations sur ces rôles se trouvent dans le manuel PKB :Home

3. Objectif du PKB

Notre objectif est de vous apporter vos dossiers médicaux où que vous soyez et de vous permettre de contrôler qui les consulte.

Dans votre compte PKB, vos informations sont divisées en quatre zones :

Santé générale (par exemple, diabète)
Santé sexuelle (par exemple, infections sexuellement transmissibles)
Santé mentale (par exemple, dépression)
Informations sur les services sociaux (par exemple, centres de jour)

Après avoir créé votre compte PKB, vous pouvez décider qui peut voir quoi. Par exemple, vous pouvez autoriser votre médecin à consulter toutes vos informations, mais votre famille ne peut consulter que votre état de santé général. Vous pouvez également demander à d'autres personnes de prendre des décisions en votre nom, par exemple, que votre médecin partage vos informations avec d'autres médecins. Si une organisation possède des informations vous concernant, elle peut vous les communiquer via PKB, par exemple en envoyant automatiquement des lettres de sortie sur votre compte PKB.

Le service PKB effectuera des recherches dans d'autres bases de données pour vous présenter des informations susceptibles de vous intéresser. Vous décidez de l'utilisation que vous souhaitez faire de ces informations ; par exemple, si nous vous informons d'un essai clinique, vous décidez d'y participer ou non. Vos informations ne sont partagées avec personne avant votre décision.

4. Divulgation et utilisation ultérieure des informations

Nous n'utilisons ni ne divulguons vos informations à quiconque, sauf comme décrit dans le présent avis de confidentialité.

Si vous nous envoyez une demande d'aide (détails ci-dessous), vous nous communiquerez probablement votre nom et votre adresse e-mail. Nous utiliserons ces informations uniquement pour vous fournir l'aide demandée.

PKB peut également utiliser vos informations :

Pour vous fournir des informations importantes sur le Service, telles que des mises à jour et des notifications (par exemple, des modifications apportées à cette déclaration de confidentialité)
Pour vous envoyer la newsletter PKB par e-mail (si vous avez choisi de la recevoir)
Pour identifier votre âge et votre emplacement afin de déterminer si vous répondez aux critères d'un compte PKB

PKB peut faire appel à des entreprises pour fournir des services en notre nom, comme notre service d'assistance ou pour répondre à vos questions concernant le Service. Nous ne donnons accès à ces organisations qu'aux informations personnelles minimales nécessaires pour répondre à vos questions, telles que votre adresse IP (localisation de votre ordinateur) ou votre adresse e-mail. Elles sont liées par un contrat et un devoir de confidentialité. Ces entreprises ne peuvent pas accéder à vos informations de santé, qui sont cryptées.

5. Confidentialité

PKB remplit son devoir de confidentialité au moyen de clauses dans les contrats de travail, de politiques d'entreprise couvrant la confidentialité et la sécurité, en fournissant une formation continue à tous les employés et en exigeant la même chose de toute entreprise avec laquelle nous engageons un contrat pour nous soutenir.

Veuillez vous assurer que lorsque vous fournissez des informations sur d’autres personnes, par exemple, y compris des données personnelles sur un membre de votre famille, vous avez l’autorisation de le faire.

6. Puis-je supprimer ou masquer mon compte PKB si je change d'avis ?

Il s'agit d'un domaine complexe du droit de la protection des données. En général, pour se conformer aux obligations légales des professionnels et des organisations en matière de tenue de dossiers médicaux précis, les mesures suivantes sont prises :

PKB ne supprime pas les enregistrements PKB à moins qu'une organisation ne le demande, la période de conservation est définie par l'organisation en fonction des directives nationales
Lorsqu'une organisation met fin au contrat avec PKB, les enregistrements PKB non enregistrés qui n'ont pas été consultés par une organisation seront supprimés dans les 30 jours suivant la cessation du contrat.
PKB ne supprime pas votre compte PKB à moins que vous ne le demandiez, et nous ne pouvons alors supprimer que les informations que vous avez ajoutées et qui n'ont pas été consultées par un professionnel.

Nous expliquons plus en détail ci-dessous :

Comptes PKB

Une fois votre compte PKB créé, vous contrôlez qui peut accéder à votre dossier et ce que ces personnes peuvent y voir. La loi peut déroger à vos souhaits, par exemple si une décision de justice autorise l'accès à une autre personne ou autorité, ou dans d'autres circonstances exceptionnelles très rares.

Vous pouvez modifier ou masquer les informations que vous avez ajoutées jusqu'à ce qu'elles soient consultées par un professionnel de santé ou des services sociaux. Une fois qu'un professionnel a consulté les informations de votre compte PKB, celles-ci sont intégrées au dossier PKB et conservées par l'organisation. Cette durée de conservation varie selon les pays européens en fonction des directives nationales. Vous ne pouvez pas modifier ni masquer les informations ajoutées par d'autres. Si vous souhaitez modifier ou masquer des informations ajoutées par une organisation vous concernant, par exemple si elles sont incorrectes, vous devez contacter cette organisation pour en faire la demande. Toutes vos données de santé PKB sont conservées en toute sécurité et chiffrées lors du stockage et du transfert.

Dossiers des enfants

La seule exception à cette règle concerne les dossiers des enfants. Les professionnels ont le contrôle de ces dossiers pour garantir la sécurité des soins prodigués à l'enfant. Le contrôle total de votre dossier est possible dès l'âge de 13 ans, sauf circonstances particulières, par exemple pour protéger votre santé.

PKB Records

Si un professionnel a consulté votre dossier PKB, il ne peut pas le supprimer. En effet, les professionnels peuvent prendre des décisions concernant vos soins sur la base des informations contenues dans votre dossier PKB. C'est un cas similaire à celui où vous auriez écrit à votre médecin : celui-ci fait alors partie du dossier médical de votre médecin et ne peut pas être facilement supprimé. En règle générale, les dossiers médicaux des adultes sont supprimés conformément aux directives nationales de conservation après le dernier accès par l'organisation, mais PKB ne supprimera votre dossier que sur demande d'une organisation. Lorsque plusieurs organisations contribuent à votre dossier PKB, chacune devra fournir des instructions de suppression pour les données dont elle est responsable du traitement, par exemple : l'organisation A ne peut pas demander la suppression des données fournies par l'organisation B.

Soins d'urgence

En cas d'urgence, les professionnels peuvent contourner la restriction d'accès à vos informations. Cette procédure est appelée « Briser la glace ». Ils doivent alors indiquer la raison pour laquelle ils accèdent à votre dossier. PKB enregistre cette action et l'organisation l'examine. La procédure « Briser la glace » est réservée aux situations d'urgence où vous pourriez ne pas être en mesure de consentir (par exemple, si vous êtes inconscient) et lorsque (selon le jugement clinique du professionnel) il est dans votre intérêt vital que celui-ci consulte votre dossier.

Vos droits

Vous pouvez demander à votre organisation de « désactiver le partage » si vous ne souhaitez pas partager votre dossier avec des professionnels et pour empêcher ces derniers de briser la glace. Réfléchissez bien avant de demander cette autorisation et révisez régulièrement votre décision. Avec la désactivation du partage, les professionnels ne peuvent consulter que les informations vous concernant qu'ils ont ajoutées à votre dossier, et aucune autre donnée provenant d'autres parties. Plus d'informations sur la désactivation du partage sont disponibles. ici

7. Comment mes informations sont-elles protégées ?

PKB s'engage à protéger votre vie privée.

Nous n'avons pas accès à votre dossier médical et n'avons aucun contrôle direct sur vos informations. Nous stockons toutes vos informations sur des serveurs sécurisés et les chiffrons. Nos mesures de sécurité sont testées au moins une fois par an selon les normes établies par le Centre national de cybersécurité du Royaume-Uni.

8. Base légale

Informations fournies par l'organisation (enregistrement PKB)

Pour connaître les bases juridiques d’une organisation qui a fourni vos informations, vous devez consulter sa déclaration de confidentialité.

Pour certaines organisations, PKB dispose d'un contrat de traitement des données de l'UE (CTP UE) qui définit les données dont chaque partie est responsable. Vous trouverez ci-dessous un modèle de CTP UE, bien que les détails de l'accord puissent varier légèrement d'une organisation à l'autre :

Contrat de traitement des données de l'UE

Veuillez consulter la liste suivante pour un répartition des organisations

Les responsabilités de PKB dans la relation avec le sous-traitant sont les suivantes :

Fournir le service
Assurer la sécurité du Service
Traitement sur instruction écrite du responsable du traitement

Les prestataires sont responsables de :

La qualité des informations téléchargées sur PKB, y compris la garantie que les étiquettes de confidentialité correctes sont associées aux informations associées
Fournir l'accès aux personnes de l'Organisation qui en ont besoin

PKB s'appuie sur les bases juridiques établies pour les informations fournies par les fournisseurs qui font partie du registre PKB dans sa relation avec les organisations en tant que sous-traitant.

Informations fournies par les patients (compte PKB)

Une fois votre compte PKB créé, PKB est le responsable du traitement des informations que vous fournissez et s'appuie sur les bases juridiques suivantes :

Traitement fondé sur des intérêts légitimes. Le traitement n'intervient qu'après votre inscription volontaire et la saisie d'informations sur votre compte PKB. Vos intérêts, droits et libertés continuent d'être protégés.
Traitement nécessaire à la prestation de soins. PKB veille à ce que les informations des patients soient accessibles aux prestataires de soins, aux proches et/ou aux aidants afin de faciliter la prestation des soins et d'aider le patient à accéder aux services de soins.

Les organisations avec lesquelles vous partagez des données deviendront des contrôleurs indépendants des données partagées et pourront conserver ces données partagées conformément à leurs politiques.

Délégué à la protection des données (DPD) de PKB

Le délégué à la protection des données de PKB est David Grange.

Vous pouvez écrire à notre DPD : dpo@patientsknowbest.com

Contacter Patients Know Best Ltd

Pour contacter l’équipe d’assistance de PKB :Contact Patients Know Best

De plus amples informations sur PKB sont disponibles sur notre site Web :

Patients Know Best

Enregistrement et plaintes de l'EU Autoriteit Persoonsgegevens (autorité néerlandaise de protection des données)

Vous pouvez déposer une plainte auprès du régulateur ici :Contact

9. Accord et informations complémentaires

L'utilisation continue du Service par un Utilisateur implique son acceptation de la présente déclaration de confidentialité. Pour plus d'informations, veuillez consulter le Manuel PKB et le Wiki sur la gouvernance de l'information PKB ci-dessous ou nous contacter via patientsknowbest.com/contact-us .

Manuel PKB

Wiki sur la gouvernance de l'information de PKB : https://wiki.patientsknowbest.com/space/IG/

Remarque : si vous vous êtes inscrit auprès de PKB avant le 2 février 2022, veuillez consulter le Avis de confidentialité précédent relatif à votre inscription et à votre consentement.

Approbation et examen

PKB-PN v5.3 (UE) a été approuvé par le DPO, le responsable de la gouvernance de l'information et le conseil d'administration le 8 octobre 2025.

PKB-PN v5.3 (UE) a été approuvé par le DPO, le responsable de la gouvernance de l'information et le conseil d'administration le 8 octobre 2025.
Avis de confidentialité - Version 5.3 (UE) - Mise à jour : [08/10/2025]

Privacy Notice EU - French / Avis de confidentialité UE