Cómo usamos su información

Bienvenido a Los Pacientes Conocen Mejor (PKB).

Esta página explica cómo y por qué utilizamos su información personal, cuáles son sus derechos y cómo puede ejercer sus derechos en relación con este uso de su información personal.

Proporcionamos esta información para que usted pueda decidir si desea o no crear su Cuenta PKB, a través de la cual puede compartir su información con los profesionales que le brindan atención y tomar algunas decisiones sobre cómo comparten su información personal.

Para aprender a utilizar su Cuenta, el manual del usuario se encuentra en Home

1. Los términos que utilizamos

“Usted” Esto significa usted, el usuario y la persona que controla quién puede ver o compartir su registro.
“La cuenta Pacientes Conocen Mejor (PKB)” es la cuenta en línea que le muestra su información de salud personal compartida por sus proveedores de atención médica y le brinda cierto control sobre quién puede verla, incluido lo que puede elegir agregar sobre usted.
El “Registro de Pacientes Conocen Mejor (PKB)” es la información sobre usted proporcionada por sus proveedores de atención médica y se comparte entre ellos para brindarle una atención segura antes de crear su Cuenta PKB.
“Datos aportados por el paciente” significa la información que usted agrega a su cuenta PKB y elige hacer visible para los profesionales que le brindan atención y cualquier otra persona que usted elija.
“Datos aportados por el proveedor” significa la información que los profesionales han registrado y compartido entre ellos a través del Registro PKB y con usted en su Cuenta PKB.
“El Servicio” es la plataforma de TI y el software que PKB utiliza para proporcionar su Cuenta PKB en línea y su Registro PKB
Los “cuidadores” son amigos, familiares o cualquier persona a quien usted elija dar acceso a su cuenta PKB.
Los "profesionales" son las personas que trabajan para organizaciones y que tienen acceso a los registros PKB porque ayudan a brindarle atención médica. Estas personas han verificado su identidad y cualificaciones (por ejemplo, médicos y enfermeros) y han recibido capacitación en el manejo de información confidencial de pacientes.
Las “organizaciones” son clientes de PKB que tienen información sobre usted y en quienes puede confiar para que vean sus registros, por ejemplo, hospitales o médicos de cabecera.
El “cifrado” es un método para proteger su información de modo que solo aquellos con las credenciales correctas puedan acceder a ella.

2. Tipos de usuarios del servicio PKB

Además de los pacientes, el Servicio PKB puede ser utilizado por otros tres tipos de usuarios:

cuidadores
Profesionales
Organizaciones

La información sobre estos roles se encuentra en el manual de PKB:Home

3. Finalidad de PKB

Nuestro objetivo es llevarle sus registros médicos desde cualquier lugar y que usted pueda controlar quién ve estos registros.

En su cuenta PKB su información se divide en cuatro áreas:

Salud general (por ejemplo, diabetes)
Salud sexual (por ejemplo, infecciones de transmisión sexual)
Salud mental (por ejemplo, depresión)
Información sobre asistencia social (por ejemplo, centros de día)

Después de crear su cuenta de PKB, puede decidir quién puede ver qué; por ejemplo, puede que su médico lo vea todo, pero su familia solo vea su salud general. También puede pedir a otros que decidan en su nombre; por ejemplo, su médico puede compartir información con otros médicos. Si una organización tiene información sobre usted, puede enviársela a través de PKB, por ejemplo, enviando automáticamente las cartas de alta a su cuenta de PKB.

El Servicio PKB buscará en otras bases de datos para mostrarle información que pueda ser relevante. Usted decide cómo utilizar esta información; por ejemplo, si le informamos sobre un ensayo clínico, usted decide si participa o no. Su información no se comparte con nadie hasta que usted lo decida.

4. Divulgación de información y uso posterior

No usamos ni divulgamos su información a nadie excepto como se describe en este Aviso de Privacidad.

Si nos envía una solicitud de ayuda (detalles a continuación), probablemente nos indique su nombre y dirección de correo electrónico. Solo utilizaremos esta información para brindarle la ayuda solicitada.

PKB podrá utilizar su información además:

Para brindarle información importante sobre el Servicio, como actualizaciones y notificaciones (por ejemplo, cambios en este aviso de privacidad)
Para enviarle el boletín informativo por correo electrónico de PKB (si ha elegido recibirlo)
Para identificar su edad y ubicación para ayudar a determinar si cumple con los criterios para una cuenta PKB

PKB puede contratar empresas para que presten servicios en nuestro nombre, como nuestro servicio de asistencia o para responder consultas sobre el Servicio. Les damos a estas organizaciones acceso únicamente a la información personal mínima para ayudarle con sus consultas, como su dirección IP (la ubicación de su ordenador) o su dirección de correo electrónico. Están sujetas a un contrato y a un deber de confidencialidad. Estas empresas no pueden acceder a su información médica, que está cifrada.

5. Confidencialidad

PKB cumple con su deber de confidencialidad a través de cláusulas en los contratos de trabajo, políticas corporativas que cubren la confidencialidad y la seguridad, brindando capacitación continua a todos los empleados y exigiendo lo mismo a cualquier empresa que contratemos para apoyarnos.

Asegúrese de que al proporcionar información sobre otras personas, por ejemplo, incluidos datos personales sobre un miembro de la familia, tenga permiso para hacerlo.

6. ¿Puedo eliminar u ocultar mi cuenta PKB si cambio de opinión?

Este es un ámbito complejo de la legislación sobre protección de datos. En general, para cumplir con las obligaciones legales de los profesionales y las organizaciones en cuanto al mantenimiento de historiales médicos precisos, se lleva a cabo lo siguiente:

PKB no elimina los registros de PKB a menos que una organización lo solicite, el período de retención lo define la organización según la guía nacional.
Cuando una organización finaliza el contrato con PKB, los registros de PKB no registrados a los que no haya accedido una organización se eliminarán dentro de los 30 días posteriores al cese del contrato.
PKB no elimina su cuenta PKB a menos que usted lo solicite, y en ese caso solo podemos eliminar la información que usted haya agregado y que no haya sido vista por un profesional.

A continuación te lo explicamos con más detalle:

Cuentas PKB

Una vez que cree una cuenta PKB, usted controla quién puede acceder a su expediente y qué puede ver. La ley puede invalidar sus deseos; por ejemplo, si una orden judicial estipula el acceso a otra persona o autoridad, o en otras circunstancias excepcionales muy poco frecuentes.

Puede editar u ocultar la información que haya añadido hasta que la haya visto un profesional sanitario o de asistencia social. Una vez que un profesional haya visto la información en su cuenta PKB, esta pasará a formar parte del registro PKB y será conservada por la organización. Este periodo de conservación variará según el país de Europa en función de las directrices nacionales. No puede editar ni ocultar la información que otros hayan añadido. Si desea cambiar u ocultar información que una organización ha añadido sobre usted, por ejemplo, si es incorrecta, debe ponerse en contacto con dicha organización para solicitarlo. Todos sus datos sanitarios de PKB se mantienen de forma segura y están cifrados durante el almacenamiento y la transferencia.

Registros de niños

La única excepción a la función anterior son los expedientes de los niños. Los profesionales tienen el control para garantizar la seguridad de la atención del niño. El control total de su expediente es posible a partir de los 13 años, excepto en circunstancias especiales, por ejemplo, para proteger su salud.

Registros PKB

Si un profesional ha consultado su historial clínico PKB, no podrá eliminarlo. Esto se debe a que los profesionales pueden tomar decisiones sobre su atención médica basándose en la información contenida en su historial clínico PKB. Esto es similar a si usted le hubiera escrito una carta a su médico: esta forma parte de su historial médico sobre su atención médica y no se puede eliminar fácilmente. Normalmente, los historiales clínicos de adultos se eliminan de acuerdo con las directrices nacionales de conservación tras el último acceso por parte de la organización, pero PKB solo eliminará su historial cuando una organización nos lo solicite. Si varias organizaciones contribuyen a su historial clínico PKB, cada una deberá proporcionar una instrucción de eliminación para los datos de los que sea responsable; por ejemplo, la organización A no puede solicitar la eliminación de los datos aportados por la organización B.

Atención de emergencia

En caso de emergencia, los profesionales pueden anular la limitación que usted haya impuesto al acceso a su información. Esto se denomina "Romper el Cristal". Al hacerlo, deben indicar el motivo por el que acceden a su historial. PKB registra esta acción y la Organización la revisa. "Romper el Cristal" solo se utiliza en emergencias cuando usted no tenga la capacidad de dar su consentimiento (por ejemplo, si está inconsciente) y cuando (a juicio clínico del profesional) sea de vital importancia para usted que el profesional acceda a su historial.

Sus derechos

Puede solicitar a su organización que desactive la función de compartir si no desea compartir su historial con ningún profesional y evitar que los profesionales puedan romper el cristal. Piénselo bien antes de solicitarlo y revise su decisión periódicamente. Con la función de deshabilitar la función de compartir, los profesionales solo podrán ver la información que hayan añadido a su historial, y ningún otro dato de terceros. Puede encontrar más información sobre la función de deshabilitar la función de compartir. aquí

7. ¿Cómo se protege mi información?

PKB se compromete a proteger su privacidad.

No podemos acceder a su historial médico ni tenemos control directo sobre su información. Almacenamos toda su información en servidores seguros y la ciframos. Nuestras medidas de seguridad se someten a pruebas al menos una vez al año según los estándares establecidos por el Centro Nacional de Ciberseguridad del Reino Unido.

8. Base legal

Información aportada por la organización (registro PKB)

Para conocer las bases legales de una organización que proporcionó su información, debe consultar su aviso de privacidad.

Para algunas organizaciones, PKB cuenta con un Contrato de Tratamiento de Datos de la UE (CPD UE) que establece los datos de los que es responsable cada parte. Puede consultar una copia del modelo de CPD UE a continuación, aunque los detalles del acuerdo pueden variar ligeramente entre organizaciones.

Contrato de tratamiento de datos de la UE

Consulte la siguiente lista para obtener una Desglose de las organizaciones

Las responsabilidades de PKB en la relación de Procesador son:

Prestación del servicio
Proporcionar la seguridad del Servicio
Tratamiento por instrucción escrita del Responsable

Los proveedores son responsables de:

La calidad de la información cargada en PKB, incluida la garantía de que las etiquetas de privacidad correctas estén con la información asociada.
Proporcionar acceso a aquellos en la Organización que lo requieran

PKB se basa en las bases legales establecidas para la información aportada por el proveedor que forma parte del Registro PKB en su relación con las Organizaciones como Procesador.

Información aportada por el paciente (Cuenta PKB)

Una vez que crea su cuenta PKB, PKB es el controlador de la información que usted aporta y se basa en las siguientes bases legales:

Tratamiento basado en intereses legítimos. El tratamiento se realiza únicamente después de que usted se haya registrado voluntariamente y haya añadido información a su cuenta PKB. Sus intereses, derechos y libertades siguen estando protegidos.
Tratamiento necesario para la atención. PKB garantiza que la información del paciente esté disponible para proveedores, familiares y/o cuidadores para facilitar la prestación de la atención, así como para facilitar el acceso del paciente a los servicios de atención.

Las organizaciones con las que comparta información se convertirán en controladores independientes de los datos compartidos y podrán conservarlos de acuerdo con sus políticas.

Delegado de protección de datos (OPD) de PKB

El responsable de protección de datos de PKB es David Grange.

Puedes escribir a nuestro DPO: dpo@patientsknowbest.com

Rutas de contacto de Patients Know Best Ltd

Para contactar con el equipo de soporte de PKB:Contact Patients Know Best

Puede encontrar más información sobre PKB en nuestro sitio web:

Patients Know Best

Registro y quejas de la Autoriteit Persoonsgegevens (Autoridad holandesa de protección de datos) de la UE

Puede presentar una queja ante el Regulador aquí:Contact

9. Acuerdo e información adicional

El uso continuado del Servicio por parte del Usuario constituye su aceptación de este aviso de privacidad. Si necesita más información, consulte el Manual de PKB y la Wiki de Gobernanza de la Información de PKB a continuación o contáctenos a través de patientsknowbest.com/contact-us .

Manual de PKB

Wiki de gobernanza de la información de PKB: https://wiki.patientsknowbest.com/space/IG/

Tenga en cuenta: si se registró en PKB antes del 2 de febrero de 2022, consulte la Aviso de Privacidad anterior relacionado con su registro y consentimiento.

Aprobación y revisión

El PKB-PN v5.3 (UE) fue aprobado por el DPO, el Jefe de Gobernanza de la Información y el Comité Ejecutivo el 8 de octubre de 2025.

El PKB-PN v5.3 (UE) fue aprobado por el DPO, el Jefe de Gobernanza de la Información y el Comité Ejecutivo el 8 de octubre de 2025.
Aviso de privacidad - Versión 5.3 (UE) - Actualizado: [08.10.2025]

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