Privacy Notice UK - French / La Politique de confidentialité

Bienvenue sur Patients Know Best (PKB).

Cette page explique comment et pourquoi nous utilisons vos informations personnelles, quels sont vos droits et comment vous pouvez les exercer en relation avec cette utilisation de vos informations personnelles.

Nous fournissons ces informations afin que vous puissiez décider de créer ou non votre compte PKB, grâce auquel vous pourrez partager vos informations avec vos professionnels de santé et prendre certaines décisions sur la manière dont ils partagent vos données personnelles.

Pour apprendre à utiliser votre compte, vous pouvez consulter le manuel ici : https://wiki.patientsknowbest.com/space/MAN/

Les termes que nous utilisons
- Le terme « Vous » désigne l’utilisateur ou la personne qui décide qui peut voir ou partager son dossier.
- « Le Compte Patients Know Best (PKB) » est le compte en ligne qui vous montre vos données personnelles de santé partagées par vos médecins et vous propose de décider qui peut les consulter, et ce que vous pouvez choisir d'ajouter sur vous-même.
- « Le dossier Patients Know Best (PKB) » est l'information à votre sujet fournie par vos médecins et partagée entre eux pour vous proposer des soins sécurisés avant de créer votre compte PKB.
- « Données fournies par le patient » les informations que vous ajoutez à votre compte PKB et qui peuvent être consultées par les professionnels qui vous soigent, ou toute autre personne que vous choisissez.
- « Données ajoutées du fournisseur » sont les informations que les professionnels ont enregistrées et partagées entre eux via le dossier PKB et avec vous dans votre compte PKB.
- « Le Service » est la plate-forme informatique et le logiciel que PKB utilise pour fournir votre compte PKB en ligne et votre dossier PKB.
- « Les soignants » sont des amis, de la famille ou toute personne à laquelle vous choisissez de donner accès à votre compte PKB.
- Les professionnels sont les personnes travaillant pour des organisations qui ont reçu l'autorisation d'accéder aux dossiers PKB parce qu'ils contribuent à vos soins. L'identité et les qualifications de ces personnes ont été vérifiées (médecins, infirmières, etc.), et elles ont été formées et savent traiter les données confidentielles des patients.
- « Les Organisations » sont des clients de PKB qui disposent d'informations vous concernant et à qui vous pouvez choisir de faire confiance pour consulter vos dossiers, par exemple, les hôpitaux ou les médecins généralistes.
- Le « Chiffrement » est une méthode de sécurisation de vos données, afin que seuls ceux qui ont les bons identifiants puissent y accéder.
Types d'utilisateurs du service PKB
En plus des patients, le service PKB peut être utilisé par trois autres types d'utilisateurs :
- Soignants
- Professionnels
- Organisations
Les informations sur ces rôles se trouvent dans le manuel PKB : https://wiki.patientsknowbest.com/space/MAN/
Objectif du PKB
Notre objectif est de vous proposer vos dossiers de santé, où que vous soyez et de vous permettre de décider qui peut les consulter.
Sur votre compte PKB, vos informations sont réparties en quatre domaines :
- Santé générale (p. ex. diabète)
- Santé sexuelle (p. ex., infections sexuellement transmissibles)
- Santé mentale (p. ex. dépression)
- Informations relatives à l’aide sociale (p. ex. centres de jour)
Une fois que vous aurez créé votre compte PKB, vous serez en mesure de décider qui peut voir quoi, par exemple, vous pourrez authoriser votre médecin à tout consulter, et que votre famille ne puisse voir que votre état de santé général. Vous pouvez également demander à d'autres personnes de décider en votre nom. Par exemple, votre médecin peut partager avec d'autres médecins des informations confidentielles. Si une organisation dispose d'informations vous concernant, elle peut vous les envoyer via PKB, par exemple en envoyant automatiquement des lettres de décharge sur votre compte PKB.
Le service PKB effectuera des recherches dans d'autres bases de données pour vous présenter des données susceptibles de vous intéresser. C'est vous qui décidez de l'utilisation de ces informations. Par exemple, si nous vous informons d'un essai clinique, vous décidez d'y participer ou non, et vos données ne seront partagées avec personne, tant que vous n'avez pas pris votre décision.
Divulgation d'informations et utilisation ultérieure
Nous n'utilisons ni ne divulguons vos données à personne, sauf dans les cas décrits dans la présente Déclaration de confidentialité.
Si vous nous envoyez une demande d'assistance (coordonnées ci-dessous), vous êtes susceptible de nous communiquer votre nom et votre adresse e-mail. Nous n'utiliserons ces informations que pour fournir l'aide que vous avez solicitée.
PKB peut également utiliser vos informations :
- Pour vous proposer des informations importantes sur le Service, comme les mises à jour et les notifications (les modifications de la présente Déclaration de confidentialité, par exemple).
- Pour vous envoyer la newsletter de PKB (si vous avez choisi de la recevoir).
- Pour identifier votre âge et votre localisation, afin de déterminer si vous répondez aux critères d'ouverture d'un compte PKB.
PKB conclut des contrats avec des fournisseurs pour qu'ils assurent des services en notre nom, comme notre service d'assistance ou pour répondre à des questions concernant le service. Nous ne donnons à ces organisations accès qu'au minimum d'informations personnelles nécessaires pour répondre à vos questions, telles que votre adresse IP (localisation de votre ordinateur) ou votre adresse e-mail. Ils sont liés par un contrat et un devoir de confidentialité. Ces fournisseurs n'ont pas accès à vos données de santé, qui sont chiffrées.

Services NHS
- Notez que si vous accédez à notre service en utilisant vos identifiants NHS, la vérification d'identité sera assurée par NHS England. NHS England contrôle toutes les informations personnelles fournies lors de l'ouverture du compte de connexion NHS et de la vérification de l'identité, et utilise ces informations personnelles uniquement dans ce but. En ce qui concerne les informations personnelles, notre rôle est uniquement celui d'un "sous-traitant" et nous agissons conformément aux instructions fournies par NHS England (en tant que ” responsable du traitement ») lors de la vérification de votre identité. Pour consulter les conditions générales et la politique de confidentialité de NHS, veuillez cliquer ici. La présente restriction ne s'applique pas aux informations personnelles fournies séparément.
- Si vous êtes un utilisateur de l'application NHS, nous pouvons vous envoyer des messages relatifs à votre santé et à vos soins au nom de votre prestataire de soins de santé via le service de messagerie de l'application NHS. Le service de messagerie de l'application NHS est fourni par NHS England. Vous trouverez de plus amples informations dans la Politique de confidentialité de l'application et du compte NHS.
Confidentialité
PKB satisfait son devoir de confidentialité par le biais de clauses dans les contrats de travail, de politiques d'entreprise couvrant la confidentialité et la sécurité, en fournissant une formation continue à tous les employés et en exigeant la même chose de tout fournisseur que nous engageons pour nous assister.
Veuillez vous assurer, lorsque vous communiquez des informations sur d'autres personnes, par exemple des données personnelles sur un membre de votre famille, que vous avez la permission de le faire.
Puis-je supprimer ou masquer mon compte PKB si je change d’avis ?
PKB ne supprime pas votre compte PKB à moins que vous ne le demandiez, et alors nous ne pouvons supprimer que les informations que vous avez ajoutées n'ayant pas été consultées par un Professionnel.
Il s'agit d'un domaine complexe du droit de la protection des données. En général, pour se conformer aux obligations légales des professionnels et des organisations en matière de tenue de dossiers médicaux exacts, il faut procéder comme suit :
- PKB ne supprime pas les dossiers PKB à moins qu'une organisation ne le demande, normalement 8 ans après leur dernière utilisation par l'Organisation.
- Lorsqu'une Organisation met fin à son contrat avec PKB, les dossiers PKB non enregistrés auxquels l'Organisation n'a pas eu accès sont supprimés dans les 30 jours suivant la fin du contrat.
- Si une Organisation met fin au contrat avec PKB, les données PKB enregistrées seront conservées ou supprimées selon la décision prise par cette Organisation. Dans le cas où les données PKB sont conservées, seul un contrat de conservation sera établi.
Informations plus détaillées :
Comptes PKB
Une fois que vous avez créé un compte PKB, vous pourrez décider quelles sont les personnes qui peuvent accéder à votre dossier et ce qu'elles peuvent consulter. La loi peut ignorer ces choix, par exemple si une décision de justice requiert l'accès par une autre personne ou un représentant des autorités, ou dans d'autres circonstances exceptionnelles très rares.
Il est possible de modifier ou de masquer les informations que vous avez ajoutées jusqu'à ce qu'elles soient consultées par un professionnel de la santé ou de l'aide sociale. Une fois qu'un professionnel a consulté les informations de votre compte PKB, celles-ci peuvent être conservées par l'organisation. Dans la plupart des cas, la période de conservation est généralement de 8 ans, comme indiqué dans le Guide des bonnes pratiques en gestion des documents.
Vous ne pouvez pas modifier ou masquer les données que d'autres ont ajoutées. Si vous souhaitez modifier ou masquer des informations vous concernant qui ont été ajoutées par une organisation, par exemple si elles sont incorrectes, vous devez contacter cette organisation pour en faire la demande. Toutes vos données de santé PKB sont conservées en toute sécurité et sont cryptées lors du stockage et du transit.
Dossiers des enfants
La seule exception à la règle ci-dessus concerne les dossiers des enfants. Les professionnels disposent d'un droit de regard pour assurer la sécurité de la prise en charge de l'enfant. Le contrôle total de votre dossier est possible à partir de 13 ans, sauf dans des circonstances particulières, par exemple pour protéger votre santé. Vous devez contacter l'Organisation concernée pour en faire la demande.
Dossiers PKB
Votre dossier PKB ne sera supprimé que si les organisations donnent cette instruction à PKB. En effet, les professionnels peuvent prendre des décisions relatives à vos soins sur la base des informations contenues dans votre dossier PKB. C'est comme si votre médecin conservait vos dossiers en vue de garantir que vos soins soient sûrs à l'avenir.
En règle générale, les dossiers médicaux des adultes sont supprimés 8 ans après le dernier accès par l'Organisation, mais PKB ne supprimera votre dossier qu'à la demande d'une Organisation. Lorsque plusieurs organisations contribuent à votre dossier PKB, chaque organisation devra fournir une instruction de suppression pour les données dont elle a le contrôle. Par exemple l'organisation A ne peut pas demander la suppression des données fournies par l'organisation B.
Une organisation peut exiger une instruction de suppression à PKB à tout moment au cours de son contrat. Après la fin du contrat de service, une organisation peut demander que les dossiers PKB soient supprimés ou conservés (conformément au code de pratique en matière de gestion des enregistrements) dans PKB ou dans un autre système. Lorsque l'organisation fournit une instruction de conservation à PKB après la fin du contrat de service, un contrat de conservation uniquement est mis en œuvre.
Soins d'urgence
En cas d’urgence, les professionnels peuvent passer outre les restrictions que vous avez imposées à l’accès à vos données. Cela s’appelle « Briser la glace ». Lorsqu’ils le font, ils doivent donner un motif pour accéder à votre dossier. PKB enregistre cette action et l’organisation l’analyse. Briser la glace ne peut se faire qu’en cas d’urgence où vous n’avez pas la capacité de consentir (par exemple si vous êtes inconscient) et lorsque (selon le jugement clinique du professionnel) il est dans votre intérêt vital que le professionnel consulte votre dossier.
Vos droits
Vous pouvez demander à votre organisation de « désactiver le partage » si vous ne souhaitez pas partager votre dossier avec un professionnel, et pour empêcher tout brisage de glace. Vous devez bien réfléchir avant de faire cette demande et revoir votre décision périodiquement. Si vous désactivez le partage, les professionnels ne pourront voir que les informations qu’ils ont ajoutées à votre dossier, et aucune autre donnée provenant d’une autre partie. Vous trouverez plus d’informations sur la désactivation du partage ici : Disabled sharing
Comment mes informations sont-elles protégées ?
PKB s'engage à protéger votre vie privée.
Nous ne pouvons pas voir votre dossier médical et n'avons aucun contrôle direct sur vos données. Nous stockons toutes vos données sur des serveurs sécurisés et les cryptons. Nos mesures de sécurité sont testées au moins une fois par an, selon les normes établies par le UK National Cyber Security Centre.
Base légale
Informations fournies par l'organisation (dossier PKB)
Pour connaître les bases légales d'une Organisation qui a fourni vos informations, vous devez consulter leur Déclaration de confidentialité.
Pour toutes les organisations britanniques, PKB a conclu un contrat qui définit les responsabilités de chaque partie, facilitant la collecte et la diffusion de données par le biais du dossier aux professionnels de santé qui s'occupent des patients en commun, lorsque les organisations n'ont pas d'autre relation. PKB est un sous-traitant pour toutes les données qui constituent le dossier PKB.
Ci-dessous, vous trouverez une copie du modèle de DPC, bien que les spécificités de l'accord puissent varier légèrement d'une organisation à l'autre :
Accords de traitement et de partage des données du Royaume-Uni
Pour une liste de toutes les organisations utilisant PKB, veuillez consulter cette carte.
Les responsabilités de PKB en tant que sous-traitant dans le cadre du DPC sont les suivantes :
- Proposer le Service
- Sécuriser le Service
- Le traitement des instructions écrites du Contrôleur
Les organisations qui fournissent des données sont responsables de ce qui suit :
- La qualité des informations chargées sur PKB, y compris le fait de s'assurer que les étiquettes de confidentialité correctes correspondent aux informations associées
- De proposer un accès à ceux qui en ont besoin au sein de l'Organisation
Des informations fournies par le patient (compte PKB)
Une fois que vous avez créé votre compte PKB, PKB contrôlera les informations que vous apportez et repose sur les bases juridiques suivantes :
- Le traitement à l'aide d'intérêts légitimes. Le traitement ne se produit qu'après une inscription volontaire de votre part, et après que vous ayez ajouté des informations à votre compte PKB. Vos intérêts, droits et libertés sont toujours protégés.
- Traitement nécessaire à la prestation de soins. PKB veille à ce que les informations relatives aux patients soient mises à la disposition des prestataires, des parents et/ou des soignants afin d'assister la prestation des soins et d'aider le patient à accéder aux services de soins.
Pour les Organisations utilisant PKB, après que vous avez partagé des données avec elles, une relation de contrôleur conjoint sera établie pour ces données entre PKB et l'Organisation. L'Organisation peut conserver ces données dans le cadre de votre dossier médical.

Agent de protection des données PKB (DPO)

L'agent de protection des données de PKB est David Grange.
Vous pouvez écrire à notre délégué à la protection des données : dpo@patientsknowbest.com

Routes de contact Patients Know Best Ltd

Pour contacter le centre d'assistance de PKB : Contact Patients Know Best
De plus amples informations sur PKB sont disponibles sur notre site Web : https://patientsknowbest.com

Inscription et réclamations ICO au Royaume-Uni

PKB est enregistré auprès du Bureau du commissaire à l'information (ICO), qui réglemente la protection des données au Royaume-Uni, et notre numéro d'enregistrement est le Z2704931.
Vous pouvez déposer une réclamation auprès du régulateur ici: Make a complaint
Accord et informations supplémentaires
La poursuite de l'utilisation du service par l'utilisateur constitue l'accord de l'utilisateur sur la présente déclaration de confidentialité. Si vous estimez avoir besoin de plus amples informations, veuillez vous référer au manuel PKB et au centre de confiance PKB ci-dessous ou contactez-nous via Contact Patients Know Best .
- Manuel PKB : Privacy Notice UK
- Centre de confiance PKB : Welcome to The Patients Know Best Trust Centre

Remarque : si vous vous êtes inscrit auprès de PKB avant le 2 février 2022, veuillez consulter le l'ancien avis de confidentialité relatif à votre inscription et à votre consentement.

Avis de confidentialité GDPR Matrice des articles : Privacy Policy GDPR Matrix.xlsx

Titre du document :

Approuvé par :

Date:

Avis de confidentialité v5.4 UK

Délégué à la protection des données, chef de la gouvernance de l'information et conseil d'administration

2 décembre 2024

En acceptant le Contrat d'utilisation et l'Avis de confidentialité, je consens à ce que Patients Know Best crée un Compte PKB comme indiqué dans le Contrat d'utilisation et dans l'Avis de confidentialité.

Il est illégal d'utiliser les données personnelles de quelqu'un d'autre pour accéder à ses dossiers de santé. Si vous avez reçu une invitation par erreur, veuillez la supprimer.