欢迎来到Patients Know Best (PKB)。
此页面解释我们如何以及为什么使用您的个人信息,您的权利是什么,您如何行使关于此类个人信息使用的权利。
我们提供此信息,以便您能够决定是否创建您的PKB账户,您可以通过账户与那些为您提供护理的专业人员分享您的信息,并就他们如何分享您的个人信息做出决定。
若要学习如何使用您的账户,可以在这里找到用户手册:https://wiki.patientsknowbest.com/space/MAN/
我们使用的条款
“您/你”是指您、用户和控制谁能查看或分享他们的记录的个人
"Patients Know Best (PKB) 账户是在线账户,显示与您的护理提供者共享的您的个人健康 信息,并使您对谁可以查看信息有一定的控制。包括您可以选择添加关于自己的什么内容
"Patients Know Best (PKB) 记录是由您的护理提供者提供的关于您的信息,此信息在您创建您的PKB账户之前在他们之间共享以便为您提供安全的护理。
"患者贡献数据"是指您添加到您的PKB账户的信息,并且选择让提供您的护理专业人员和您选择的任何其他人可见
"提供者贡献数据"是指专业人员通过PKB记录记录并在他们之间共享,并且在您的PKB账户中与您共享的信息
"服务" 是用于提供您的在线PKB账户和PKB记录的IT平台和软件
"看护者"是您选择的允许访问您的PKB账户的朋友、家人或任何人
“专业人员”指为那些为机构工作的人,他们因为帮助提供您的护理而被允许访问PKB记录。这些人的身份和资格得到验证,例如医生和护士,并接受了处理病人机密信息的培训
"机构"是拥有关于您的信息并且您可以选择信任其查看您的记录的PKB客户。例如医院或全科医生
"加密"是一种保护您的信息的方法,以便只有拥有正确凭证的人才能访问信息
PKB服务用户的类型
除了患者外,PKB服务也可被其他三类用户使用:
照护者
专业人士
组织
PKB手册中有关于这些角色的信息:https://wiki.patientsknowbest.com/space/MAN/
PKB的目的
我们的目的是将您的健康记录从任何地方带来,并且让您控制谁能查看这些记录。
在您的PKB账户中,您的信息分为四个领域:
一般健康(如糖尿病)
性健康(例如性传染病)
心理健康(如抑郁症)
社会保健信息(如日间中心)
在创建您的PKB账户后,您可以决定谁可以看到什么,例如:您可能想医生查看所有东西,但家人只查看您的总体健康状况。您也可以叫其他人代表您做出决定,例如:您的医生可以为您与其他医生分享。如果一个机构拥有关于您的信息,该机构可以通过PKB向您发送该信息,例如自动向您的PKB账户发送出院信。
PKB服务将搜索其他数据库以显示可能与您相关的信息。您决定如何使用这种信息,例如如果我们告知您一项临床试验,您决定是否参加。在您做出决定之前,您的信息不会与任何人分享。
信息披露和进一步使用
我们不会使用或向任何人披露您的信息,但本隐私通告中所描述的除外。
如果您向我们发送帮助请求(联系方式见下),您可能会将您的姓名和电子邮箱地址告诉我们。我们只会使用此信息来提供您请求的帮助。
PKB可能进一步使用您的信息:
为您提供关于服务的重要信息,例如更新和通知 (如本隐私通告的更改)
要向您发送PKB电子邮件通讯(如果您已选择接收)
识别您的年龄和位置,以帮助确定您是否符合PKB账户的标准
PKB与供应商签订合同以代表我们提供服务(例如我们的支持服务台)或回答有关服务的咨询。我们只允许这些机构获得最低限度的个人信息来帮助您进行咨询,例如您的IP地址(您的计算机位置)或电子邮箱地址。他们受合同和保密义务的约束。这些供应商公司无法访问您的健康信息(经过加密)。
NHS服务
请注意,如果您使用NHS登录信息访问我们的服务,则身份验证服务将由NHS England管理。NHS England是您提供给NHS England以获得NHS登录账户并验证身份的任何个人信息的控制者, 且仅将此个人信息用于上述单一目的。对于此个人信息,我们的角色仅为“处理者”,我们必须按照NHS England(作为“控制者”)提供的说明来验证您的身份。欲查看NHS登录的《隐私声明》以及《条款和条件》,请点击此处。上述限制不适用于您单独提供给我们的个人信息。
如果您是NHS应用程序用户,我们可以通过NHS应用信息服务代表您的保健提供者向您发送有关您的健康和护理的信息。NHS应用信息服务由英国NHS提供。您可以在NHS应用和账户隐私政策中找到更多信息。
保密性
PKB通过雇佣合同条款、公司政策中涉及保密和安全的条款履行其保密义务,为所有员工提供持续培训,并要求任何与我们签约的供应商也如此做以支持我们。
请确保在提供关于其他人的信息时(例如关于家庭成员的个人数据等),您获得了这样做的许可。
如果我改变主意,我可以删除或隐藏我的PKB帐户吗?
PKB不会删除您的PKB账户,除非您提出要求,然后我们只能删除您添加的、专业人员尚未查看的信息。
这是数据保护法的一个复杂领域。一般而言,为了遵守专业人员和机构在保持准确健康记录方面的法律义务,会发生以下情况:
PKB不删除PKB记录,除非机构提出要求,通常是在该机构最后一次访问8年之后。
如果机构终止与PKB的合同,未被机构访问的未注册PKB记录将在合同终止后30天内删除。
如果一个机构终止其与PKB的合同,该机构将酌情保留或删除注册PKB记录。在保留PKB记录的情况下,将执行仅保留合同。
更多详情:
PKB账户
创建PKB账户后,您就可以控制谁可以访问您的记录以及他们可以查看什么内容。法律可能会推翻您的意愿,例如,法院命令规定其他个人或当局有权访问,或在其他非常罕见的例外情况下。
您可以编辑或隐藏您已添加的信息,直到被保健或社会护理专业人员查看。专业人员在您的PKB账户中查看信息后,可由该组织保留。在大多数情况下,这种保留期通常是记录管理业务守则 所概述的8年。
您不能编辑或隐藏其他人已添加的信息。如果您想更改或隐藏某个机构添加的关于您的信息(例如信息不正确),您必须联系该机构提出申请。所有PKB健康数据都安全地保存,并在存储和传输中加密。
儿童的记录
上述功能的唯一例外是儿童记录。专业人员有控制权以确保儿童护理的安全。您可以从13岁起拥有记录的完全控制权,但特殊情况除外,比如为了保护您的健康。您必须与该机构联系以进行申请。
PKB记录
您的PKB记录只有在组织向PKB提供此指令时才会被删除。这是因为专业人员可以根据您的PKB记录中的信息对您的护理做出决定。这个情况类似于医生为了您的未来护理的安全而保留关于您的记录。
通常,成人健康记录在机构最后一次使用后8年被删除。但PKB只会在一 个机构请求我们这样做时删除您的记录。在多个机构贡献于您的PKB记录情况下,每个机构将需要为它们作为控制者的数据提供删除指示,例如,A机构不能请求删除B机构贡献的数据。
机构可在其合同期间的任何时候向PKB提供删除指示。在服务合同终止后,机构可请求在PKB内或在另一个系统内删除或保留PKB记录(根据记录管理业务守则)。如果机构在服务合同终止后向PKB提供保留指示,将建立一份仅保留合同。
紧急看护
在紧急情况下,专业人员可能撤消您对信息访问设置的限制。这叫做“打破玻璃”。当他们这样做时,他们必须声明他们访问记录的原因。PKB记录此行为,并由机构进行审查。“打破玻璃”只适用于您可能缺乏同意能力(例如您处于无意识状态)的时候以及(根据专业人员的临床判断)专业人员查看您的记录符合您的切身利益的时候。
您的权利
如果您不希望与任何专业人员共享您的记录,并防止专业人员能够打破玻璃,您可以要求您的机构“禁用共享”。在提出这个要求之前,您应该仔细考虑,并定期检查您的决定。使用禁用共享,专业人员只能看到他们添加到您的记录中的关于您的信息,而不会看到来自任何其他方的其他数据。关于禁用共享的更多信息可以在这里获取:Disabled sharing
我的信息如何获得保护?
PKB致力于保护您的隐私。
我们无法查看您的健康记录,也无法直接控制您的信息。我们将您的所有信息存储在安全的服务器上,并对您的所有信息加密。我们的安全措施至少每年根据英国国家网络安全中心设定的标准进行一次测试。
法律依据
由机构贡献的信息(PKB记录)
如需了解提供信息的机构的法律依据,您应查阅其私隐通告。
对所有英国机构,PKB有一项规定各方责任的合同,通过患者记录促进面向照顾共同病人的保健专业人员的数据收集和传播,机构在其他方面没有关系。PKB是构成PKB记录的所有数据的处理者。
您可以看到下面的DPC模板的副本,尽管协议的具体内容可能因组织而略有不同:
关于使用PKB的所有组织的细目,请参阅此地图。
PKB在DPC中作为处理者的责任是:
提供服务
提供服务安全
处理控制者的书面指令
提供数据的组织负责:
上传至PKB的信息的质量,包括确保相关信息中包含正确的隐私标签
为该机构有需要的人员提供访问
患者贡献的信息(PKB账户)
您创建PKB账户后,PKB是您提供的信息的控制者,并依赖于以下法律基础:
依法处理。只有在您自愿注册并向您的PKB账户添加信息后,才会进行处理。您的利益、权利和自由将继续得到保护
进行提供护理所必需的处理。PKB确保向提供者、亲属和/或看护者提供患者信息,以支持护理的提供并协助患者获得护理服务
对于使用PKB的机构,在您与其分享数据后,将在PKB和机构之间为该数据建立联合控制者关系 - 机构可以将该数据作为您的保健记录的一部分。
PKB数据保护官(DPO)
PKB的数据保护官为David Grange。
您可以写信给我们的数据保护官:dpo@patientsknowbest.com
Patients Know Best有限公司联系线路
联系PKB的支持团队:Contact Patients Know Best
我们的网站上有关于PKB的更多信息:https://patientsknowbest.com
英国ICO注册和投诉
PKB在负责监管英国数据保护的信息专员办公室(ICO)注册,我们的注册号码是Z2704931。
您可以在此向监管机构提出投诉:Make a complaint
协议和进一步信息
用户继续使用服务即构成用户对本隐私通知的同意。如果您需要更多信息,请参阅以下PKB手册和PKB信任中心,或与我们联系:Contact Patients Know Best
PKB手册: Privacy Notice UK
请注意:如果您在2022年2月2日之前在PKB注册,请查看与您的注册和同意相关的先前隐私通告。
隐私通知GDPR文章矩阵:Privacy Policy GDPR Matrix.xlsx
文件标题:
批准者:
日期:
隐私通知v5.4 UK
数据保护官、信息治理负责人和执行董事会
2024年12月2日
接受用户协议和隐私通知,即表示我允许Patients Know Best创建用户协议和隐私通告中所述的PKB账户。
利用他人个人信息获取他人的健康记录是违法行为。如果您收到了错误邀请,请将其删除。
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